Топ Новости

Јане го прими реткиот лек „Спинраза“- за прв пат воведен на позитивната листа на лекови

Вторник, 26 Ноември 2019

Неуморниот борец за правата на децата и болните од ретки болести, 11 годишниот Јане Велковски, застапник на УНИЦЕФ, вчера на Клиниката за детски болести го прими лекот „спинраза“. Во изминатиот месец, сите 7 деца со спинална мускулна атрофија ја примиле потребната терапија. Овој лек претставува најсовремена терапија што се дава во најразвиените земји во светот.

Значително бил зголемен буџетот на Програмата за ретки болести. Во 2016 година, буџетот изнесувал 203 милиони денари, додека пак во предлог-буџетот за 2020 година предвидени се 527 милиони денари.

За две години, воведени се пет нови лекови на позитивната листа за пациентите,и тоа: за болеста фамилијарна амилоидна полиневропатија, лек за апластична анемија, лек за спинална мускулна атрофија, ампуларна и таблетарна терапија за пациентите со Гоше и лек за терапија за пациентите со идиопатска белодробна фиброза.

Пресреќен, 11 годишниот Јане кој боледува од спинална мускулна атрофија денеска по примањето на лекот со емотивна слика се пофали на инстаграм со зборовите „Мисијата е завршена“.
Мисијата беше завршена за сите седум пациенти во државата кои боледуваат од оваа ректа болест. Радоста меѓу нив ја споделија и со посетата на министерот за здравство Венко Филипче кој лично ги посети во Деткста клиника во Скопје.

View this post on Instagram

Mission Accomplished???????? #spinraza

A post shared by Jane Velkovski (@jane_velkovski) on

Last modified on Вторник, 26 Ноември 2019 - 02:22

.

.


ПОСЛЕДНИ ВЕСТИ:

Костадинова: СДСМ и „Можеме“ со конкретни мерки за поддршка на младите

Кандидатката за пратеник на СДСМ и коалицијата „Можеме“, Марија Костадинова, со

Повеќе

Грција нема да ги прима српските туристи

Грција од утре наутро (06.07.2020 понеделник) во 6 часот ги затвора границите

Повеќе

Анкета на НДИ: Заев со речиси двојна предност пред Мицкоски

Коалицијата „Можеме“ која ја предводи СДСМ е во предност пред коалицијата на

Повеќе

Уапсена гевгеличанката Накова - позитивна на Ковид-19

Вчера попладне е уапсена Александра Накова Гајдаџиев од страна на припадници на

Повеќе

Благодарница од Владата на семејсвото Диневи - првиот донор на срце

Денеска во Владата доделени се благодарници за историскиот подвиг на сите оние

Повеќе

Заев: Македонскиот јазик станува дел од големото европско семејство

- „Македонскиот јазик е наведен како јазик на кој треба да се преведе

Повеќе

Марија Костадинова: Чест ми е да бидам кандидат за пратеник од победничката

Кандидатката за пратеник од СДСМ и коалицијата „Можеме“, Марија Костадинова од

Повеќе

Првенците на генерацијата 2019/20 наградени од Општина Гевгелија

Шесмина првенци на генерациите 2019/2020 од Општинските основни училишта,

Повеќе

Царината за две недели успеа да спречи 7 нелегални трансфери - заплени девизи,

Во текот на минатите две недели, царинските службеници открија три обиди за

Повеќе

Заев до ДПМНЕ: Ако се договорат кој е лидер во партијата ќе прифатам ТВ дуел

На граѓанската трибина одржана синиќа во Гевгелија, лидерот на СДСМ, предводник

Повеќе

 
 

 

 
 

Не пропуштајте ...

2014 Сите права задржани © ГевгелијаНет
Не е дозволено превземање на вестите без писмено одобрување.