Топ Новости

Јане го прими реткиот лек „Спинраза“- за прв пат воведен на позитивната листа на лекови

Вторник, 26 Ноември 2019

Неуморниот борец за правата на децата и болните од ретки болести, 11 годишниот Јане Велковски, застапник на УНИЦЕФ, вчера на Клиниката за детски болести го прими лекот „спинраза“. Во изминатиот месец, сите 7 деца со спинална мускулна атрофија ја примиле потребната терапија. Овој лек претставува најсовремена терапија што се дава во најразвиените земји во светот.

Значително бил зголемен буџетот на Програмата за ретки болести. Во 2016 година, буџетот изнесувал 203 милиони денари, додека пак во предлог-буџетот за 2020 година предвидени се 527 милиони денари.

За две години, воведени се пет нови лекови на позитивната листа за пациентите,и тоа: за болеста фамилијарна амилоидна полиневропатија, лек за апластична анемија, лек за спинална мускулна атрофија, ампуларна и таблетарна терапија за пациентите со Гоше и лек за терапија за пациентите со идиопатска белодробна фиброза.

Пресреќен, 11 годишниот Јане кој боледува од спинална мускулна атрофија денеска по примањето на лекот со емотивна слика се пофали на инстаграм со зборовите „Мисијата е завршена“.
Мисијата беше завршена за сите седум пациенти во државата кои боледуваат од оваа ректа болест. Радоста меѓу нив ја споделија и со посетата на министерот за здравство Венко Филипче кој лично ги посети во Деткста клиника во Скопје.

View this post on Instagram

Mission Accomplished???????? #spinraza

A post shared by Jane Velkovski (@jane_velkovski) on

Last modified on Вторник, 26 Ноември 2019 - 02:22

.

.


ПОСЛЕДНИ ВЕСТИ:

Наградната игра Мој ДДВ#Моја награда стартува од денеска, во оптек награди од

Скенирајте ги сите сметки, Мој ДДВ#Моја награда стартува од денеска, 15

Повеќе

Законска исплата на К-15 за работниците во приватниот сектор до 31 декември

До крајот на 2019 година сите оние што работат во приватни фирми, мора да

Повеќе

Нови 9 бомби објавени на Ју Тјуб: „Орце шокираш“

Сведокот во случајот „Рекет“ Орце Камчев, шокира на Ју Тјуб.

Од 10-тина

Повеќе

Поволна бизнис клима преку регионална ЕУ соработка

Локалните самоуправи во Македонија се подготвуваат за развој на своите

Повеќе

Притвор за гевгеличанец насилник - со чаша повредил две жени

Oсновното јавно обвинителство Гевгелија поведе постапка против едно лице за

Повеќе

Просечна пензија од 15.500 денари во 2020 година

Трократно покачување на пензиите во текот на 2020 година најави министерката за

Повеќе

Утре ќе има 4 часовен прекин во електроснабдувањето

Од ЕВН-Македонија известуваат дека утре 11 декември планирани се исклучувања на

Повеќе

Трето место за гевгелиски средношколец на 43-та Школа „Мади физичари“

Во рамките на манифестацијата „Ноември-месец на наука 2019“, при крајот на

Повеќе

Одбележан патронот во ООУ „Климент Охридски“ Миравци

Со пригодна програма подготвена од учениците од ООУ „Климент Охридски“ од

Повеќе

Лишени од слобода 5 лица од Гевгелија, а еден малолетник заработи кривична

Министерството за внатрешни работи известува дека во четвртокот (05.12.2019) во

Повеќе

 
 

 
 

Не пропуштајте ...

2014 Сите права задржани © ГевгелијаНет
Не е дозволено превземање на вестите без писмено одобрување.