Топ Новости
Билборд кампања - Понеделник, 06 Јули 2020 15:42

Јане го прими реткиот лек „Спинраза“- за прв пат воведен на позитивната листа на лекови

Вторник, 26 Ноември 2019

Неуморниот борец за правата на децата и болните од ретки болести, 11 годишниот Јане Велковски, застапник на УНИЦЕФ, вчера на Клиниката за детски болести го прими лекот „спинраза“. Во изминатиот месец, сите 7 деца со спинална мускулна атрофија ја примиле потребната терапија. Овој лек претставува најсовремена терапија што се дава во најразвиените земји во светот.

Значително бил зголемен буџетот на Програмата за ретки болести. Во 2016 година, буџетот изнесувал 203 милиони денари, додека пак во предлог-буџетот за 2020 година предвидени се 527 милиони денари.

За две години, воведени се пет нови лекови на позитивната листа за пациентите,и тоа: за болеста фамилијарна амилоидна полиневропатија, лек за апластична анемија, лек за спинална мускулна атрофија, ампуларна и таблетарна терапија за пациентите со Гоше и лек за терапија за пациентите со идиопатска белодробна фиброза.

Пресреќен, 11 годишниот Јане кој боледува од спинална мускулна атрофија денеска по примањето на лекот со емотивна слика се пофали на инстаграм со зборовите „Мисијата е завршена“.
Мисијата беше завршена за сите седум пациенти во државата кои боледуваат од оваа ректа болест. Радоста меѓу нив ја споделија и со посетата на министерот за здравство Венко Филипче кој лично ги посети во Деткста клиника во Скопје.

View this post on Instagram

Mission Accomplished???????? #spinraza

A post shared by Jane Velkovski (@jane_velkovski) on

Last modified on Вторник, 26 Ноември 2019 - 02:22

.

.


ПОСЛЕДНИ ВЕСТИ:

Ципрас: Прогресивното поглавје може да продолжи само со Заев, лидер кој гледа

Поранешниот грчки премиер Алексис Ципрас, чиј потпис стои на Преспанскиот

Повеќе

Откриени 211 мигранти кај Гевгелија, приведен возачот

Од МВР денеска јавуваат за уште еден обид за нелегален превоз на мигранти низ

Повеќе

Билборд кампања

Предвремените парламетарни избори во услови на корона епидемија наложија

Повеќе

Костадинова: СДСМ и „Можеме“ со конкретни мерки за поддршка на младите

Кандидатката за пратеник на СДСМ и коалицијата „Можеме“, Марија Костадинова, со

Повеќе

Грција нема да ги прима српските туристи

Грција од утре наутро (06.07.2020 понеделник) во 6 часот ги затвора границите

Повеќе

Анкета на НДИ: Заев со речиси двојна предност пред Мицкоски

Коалицијата „Можеме“ која ја предводи СДСМ е во предност пред коалицијата на

Повеќе

Уапсена гевгеличанката Накова - позитивна на Ковид-19

Вчера попладне е уапсена Александра Накова Гајдаџиев од страна на припадници на

Повеќе

Благодарница од Владата на семејсвото Диневи - првиот донор на срце

Денеска во Владата доделени се благодарници за историскиот подвиг на сите оние

Повеќе

Заев: Македонскиот јазик станува дел од големото европско семејство

- „Македонскиот јазик е наведен како јазик на кој треба да се преведе

Повеќе

Марија Костадинова: Чест ми е да бидам кандидат за пратеник од победничката

Кандидатката за пратеник од СДСМ и коалицијата „Можеме“, Марија Костадинова од

Повеќе

 
 

 

 
 

Не пропуштајте ...

2014 Сите права задржани © ГевгелијаНет
Не е дозволено превземање на вестите без писмено одобрување.