Топ Новости

Јане го прими реткиот лек „Спинраза“- за прв пат воведен на позитивната листа на лекови

Вторник, 26 Ноември 2019

Неуморниот борец за правата на децата и болните од ретки болести, 11 годишниот Јане Велковски, застапник на УНИЦЕФ, вчера на Клиниката за детски болести го прими лекот „спинраза“. Во изминатиот месец, сите 7 деца со спинална мускулна атрофија ја примиле потребната терапија. Овој лек претставува најсовремена терапија што се дава во најразвиените земји во светот.

Значително бил зголемен буџетот на Програмата за ретки болести. Во 2016 година, буџетот изнесувал 203 милиони денари, додека пак во предлог-буџетот за 2020 година предвидени се 527 милиони денари.

За две години, воведени се пет нови лекови на позитивната листа за пациентите,и тоа: за болеста фамилијарна амилоидна полиневропатија, лек за апластична анемија, лек за спинална мускулна атрофија, ампуларна и таблетарна терапија за пациентите со Гоше и лек за терапија за пациентите со идиопатска белодробна фиброза.

Пресреќен, 11 годишниот Јане кој боледува од спинална мускулна атрофија денеска по примањето на лекот со емотивна слика се пофали на инстаграм со зборовите „Мисијата е завршена“.
Мисијата беше завршена за сите седум пациенти во државата кои боледуваат од оваа ректа болест. Радоста меѓу нив ја споделија и со посетата на министерот за здравство Венко Филипче кој лично ги посети во Деткста клиника во Скопје.

View this post on Instagram

Mission Accomplished???????? #spinraza

A post shared by Jane Velkovski (@jane_velkovski) on

Last modified on Вторник, 26 Ноември 2019 - 02:22

.

.


ПОСЛЕДНИ ВЕСТИ:

Трето место за гевгелиски средношколец на 43-та Школа „Мади физичари“

Во рамките на манифестацијата „Ноември-месец на наука 2019“, при крајот на

Повеќе

Одбележан патронот во ООУ „Климент Охридски“ Миравци

Со пригодна програма подготвена од учениците од ООУ „Климент Охридски“ од

Повеќе

Лишени од слобода 5 лица од Гевгелија, а еден малолетник заработи кривична

Министерството за внатрешни работи известува дека во четвртокот (05.12.2019) во

Повеќе

Трибина „Нема оправдување - заедно против насилството врз жени и девојчиња“

Во рамките на меѓународната кампања 16 дена женски активизам против насилството

Повеќе

УЈП започна со исплата на повраток на ДДВ кон физичките лица

Со мерката МојДДВ од денеска Управата за јавни приходи започна со исплата на

Повеќе

Заменик министерот за локална самоуправа Павлески во посета на Гевгелија и

Работна посета на двете јужни општини Гевгелија и Богданци беше дел од

Повеќе

Собрание: членот 11 од Законот за помилување не постои

Собраниската Законодавно – правна комисија на денешната седница заклучи дека

Повеќе

Дводневен „Новогодишен базар 2019“ во Гевгелија

Од денес напладне во Гевгеија започнува традиционалната предновогодишна

Повеќе

„И ние постоиме“ - одбележан Светскиот ден на лица со посебни потреби во

Со дефиле низ улиците на Гевгелија, членовите на здруженијата на наши сограѓани

Повеќе

Од месецов минималната плата повисока за 2.000 денари

Минималната плата утврдена со закон од 1-ви декември изнесува 14.500 денари и

Повеќе

 
 

 
 

Не пропуштајте ...

2014 Сите права задржани © ГевгелијаНет
Не е дозволено превземање на вестите без писмено одобрување.